La ONCE destina 22 millones de cupones para apoyar a las personas con enfermedades raras y sus familias, correspondientes a los días 11, 12, 13 y 14 de enero de 2021. Es la tercera ocasión en que la ONCE lleva a sus cupones la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y sus reivindicaciones para hacer visibles estas enfermedades.
La serie, que lleva como lema “Enfermedades raras una prioridad social y sanitaria”, comienza el lunes, 11 de enero, con un cupón dedicado a las enfermedades raras en adultos. El martes, 12 de enero, serán las enfermedades endocrinas raras las que protagonicen el cupón.
El miércoles, 13 de enero, el motivo del cupón está dedicado a los Síndromes neurocutáneos. Finalmente, el cupón que cierra la serie lanza un grito de ilusión al incluir la frase “La investigación es nuestra esperanza”, con el que enfermos y familiares reivindican financiación para las investigaciones contra estas enfermedades.
Enfermedades raras: cuatro años a la espera de diagnóstico
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como objetivo unir a toda la comunidad de familias con enfermedades raras en España y hacer visibles sus necesidades. Además de proponer soluciones para mejorar su calidad de vida y representar sus intereses y defender sus derechos.
Entre el 6 y el 8% de la población mundial, conviviría con alguna de estas estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de tres millones de españoles. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico. Mientras, no recibe ningún apoyo ni tratamiento en un 29,37% de los casos; o ha recibido algún tratamiento inadecuado (17,9% de los casos).
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